Bé gái 5 tuổi lựa chọn kết thúc cuộc đời mình thay vì tới bệnh viện
Bé Julianna Snow (5 tuổi, ở Mỹ) bị mắc chứng rối loạn hóa thần kinh - Spinal Muscular Atrophy (SMA) và không thể chữa khỏi. Lúc đầu bé chỉ bị suy nhược tay chân, rồi dần dần các dây thần kinh điều khiển cơ hô hấp bị tấn công. Bác sĩ cho biết, bé có nguy cơ tử vong cao do viêm phổi nếu không may bị cảm cúm.
Vì không muốn con gái mình chịu đựng những cơn đau hành hạ, bố mẹ của Julianna Snow là Michelle Moon và Steve Snow đã cho con mình được tự mình quyết định cuộc sống. Julianna Snow được bố mẹ cho phép lựa chọn đến "thiên đường hay bệnh viện" nếu như lần tới bị ốm nặng. Bố mẹ Julianna Snow giải thích ở trên thiên đường, bé có thể ăn mà không cần dùng ống dẫn và có thể chạy, đùa nghịch và làm mọi việc như một đứa trẻ bình thường khác.
 |
| Julianna trên giường bệnh... |
Khi Julianna được 9 tháng, cha mẹ bé bắt đầu nhận thấy rằng cô gặp vấn đề khi ngồi thẳng. Càng lớn, tình trạng của cô bé trở nên tồi tệ, thậm chí cô bé không thể nhấc mình để đứng lên. Michelle Moon tuy là một nhà thần kinh học nhưng cô thực sự lo lắng về tình trạng của con gái. Ban đầu, cô phải thực sự cố gắng để giữ bình tĩnh.
Rồi sau đó, cô Moon tìm thấy câu trả lời khi cô nhận ra rằng chồng mình cũng có một số vấn đề với cơ bắp và cô quyết định kiểm tra sức khỏe của anh để xem con gái cô có bị di truyền từ bố hay không.
Sau khi thực hiện kiểm tra, cô nhận ra Steve bị mắc hội chứng Charcot-Marie-Tooth (CMT), một nhóm các rối loạn di truyền có ảnh hưởng đến các dây thần kinh ngoại biên, trong đó có các dây thần kinh bên ngoài não bộ và tủy sống. Hiện có hơn 70 loại CMT, mỗi loại gây ra những thể bệnh nặng nhẹ khác nhau.
Cô Moon cũng cho biết, trường hợp của con gái mình là một thể nghiêm trọng của CMT, một căn bệnh thần kinh hiếm gặp ảnh hưởng đến não bộ, tủy sống, cơ bắp và cơ quan cảm giác ở các chi. Ban đầu bé bị suy nhược tay chân, rồi dần dần các dây thần kinh điều khiển cơ hô hấp bị tấn công.
Khi mẹ Julianna hỏi rằng cô bé có muốn quay trở lại bệnh viện, cô bé nói: "Không muốn đến bệnh viện”. Thay vào đó, cô bé thích lên thiên đường hơn là việc trị liệu hoặc điều trị mà không có hy vọng.
Chia sẻ trên blog dành cho các gia đình đang chiến đấu với bệnh tật, mẹ của Julianna kể rằng, bé rất ghét bệnh viện.
- Mẹ hỏi: "Con muốn đến thiên đường phải không? Thế có nghĩa con sẽ phải đến thiên đường một mình, mẹ sẽ đến sau".
- "Con thật may mắn vì có mẹ yêu con nhiều đến vậy", cô bé nói.
 |
| Julianna và mẹ bên giường bệnh |
Giới chuyên gia cùng một số nhà đạo đức học cho rằng 5 tuổi là còn quá nhỏ và không có khái niệm về cái chết cho đến khi 9 đến 10 tuổi.
Tuy vậy mẹ Julianna khẳng định: "Con không hề muốn đi đến bệnh viện một lần nữa và biết đi đến thiên đường có ý nghĩa như thế nào. Nếu Julianna bị ốm, chúng tôi sẽ hỏi một lần nữa và chúng tôi tôn trọng mong muốn của con".
Cũng có ý kiến: không ai hiểu rõ được hơn Julianna Snow và cô bé có quyền được lựa chọn.
Bệnh Spinal muscular atrophy - SMA
Đây là bệnh thần kinh cơ, di truyền lặn do đột biến gene trên nhiễm sắc thể thường. Tỷ lệ mắc bệnh là 1/10.000 trẻ đẻ sống và tỷ lệ người mang gene bệnh là 1/50. Bệnh SMA đặc trưng bởi sự suy yếu của các cơ gốc chi đối xứng do thoái hoá tuần tiến của các tế bào sừng trước tuỷ sống. SMA được chia thành ba thể lâm sàng dựa vào tuổi khởi phát bệnh và mức độ nặng của bệnh: thể nặng, thể vừa và thể nhẹ tương đương với SMA type I, II và III.
SMA là loại bệnh có thể gây tử vong cho trẻ sơ sinh. Bệnh có biểu hiện tùy vào mức độ nghiêm trọng của bệnh, trong đó biểu hiện cơ bản là teo cơ và khuyết tật vận động.
Post a Comment